© Licencia de imagen a través de DepossPhotosEn los últimos años, los diagnósticos de autismo han aumentado dramáticamente, lo que lleva a muchos a preguntarse por qué el autismo parece más frecuente ahora que nunca. O peor, si la gente solo lo está haciendo atención.
Pero la pregunta que realmente deberíamos hacer es esta: ¿es de hecho ¿Más frecuente? No me parece. Exploremos las razones franco detrás de este aparente aumento en la identificación del autismo, revelando una verdad más profunda sobre la diversidad neurológica humana que siempre ha existido pero permaneció oculta a la vista.
1. Los criterios de diagnóstico históricos fueron diseñados en torno a los niños, dejando a las mujeres excluidas y no diagnosticadas durante décadas.
El Historia de la investigación del autismo Revela una realidad marcada: los criterios de diagnóstico de autismo se desarrollaron casi exclusivamente en observaciones de hombres jóvenes blancos.
Los estudios originales de 1943 de Leo Kanner que formaron la base del diagnóstico de autismo incluyeron solo 8 niños y 3 niñas. El trabajo de Hans Asperger, que influyó en la comprensión diagnóstica durante décadas, se estudió exclusivamente niños . Este enfoque centrado en el hombre creó una plantilla para el autismo que pasaba por alto cómo se manifiesta la diferencia neurológica entre géneros, cultivos y edades. Y los manuales de diagnóstico y las percepciones sociales del autismo mismos reflejaron este sesgo.
El resultado? En su mayoría, solo los hombres fueron diagnosticados. El resultado? En su mayoría, solo los hombres fueron incluidos en la investigación en curso. El resultado? Un círculo vicioso en el que las mujeres se excluyen tanto del diagnóstico como de la investigación. El resultado? Se ha llevado décadas comprender cómo se presenta el autismo en niñas y mujeres.
Las generaciones de personas autistas que no se ajustaban a este perfil estrecho permanecieron invisibles para los médicos e investigadores. Imagine a un ornitólogo diseñando criterios para identificar pájaros, pero solo estudiar a Blue Jays, extrañarían las águilas, los colibríes y los pingüinos por completo.
Los criterios han evolucionado lentamente, pero el legado de este sesgo continúa influyendo en la práctica clínica hoy en día. La investigación actual sugiere que la relación de género real en el autismo puede estar más cerca de 2: 1 en lugar de la relación masculina a mujer 4: 1 previamente reportada. Algunos incluso sugieren que cuando tenga en cuenta cuántos Las niñas y las mujeres no se diagnostican , podría ser 1: 1. Es un progreso lento, pero el Diagnóstico de Boys 'Club of Autism finalmente está abriendo sus puertas, aunque con un chirrido de bisagras oxidadas de décadas de negligencia.
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2. Más mujeres y niñas ahora se presentan para el diagnóstico debido a los recientes puestos en nuestra comprensión del autismo.
Investigación de la Dra. Sarah Bargila y sus colegas han destacado cómo las mujeres autistas demuestran frecuentemente diferentes características que sus homólogos masculinos .
El camuflamiento social, o enmascaramiento, representa quizás la diferencia más profunda. Muchas mujeres autistas desarrollan estrategias sofisticadas para ocultar sus rasgos autistas, imitando conscientemente a los comportamientos sociales neurotípicos, suprimiendo la estima y forzando el doloroso contacto visual. Este rendimiento agotador a menudo conduce al agotamiento, la ansiedad y la depresión, pero históricamente permitió que muchos volaran bajo el radar de diagnóstico.
Las hembras autistas con frecuencia muestran intereses que parecen más 'socialmente aceptables', enfocando animales, literatura o psicología en lugar de los trenes o física estereotípicos. Sus intereses especiales pueden malinterpretarse como típicos en lugar de tener la calidad intensa y enfocada característica del autismo.
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Las diferencias de comunicación también se presentan de manera distintiva. Si bien el autismo estereotípico implica retrasos de lenguaje obvios, muchas mujeres autistas demuestran habilidades verbales avanzadas que enmascaran los desafíos de comunicación social subyacentes.
El trabajo de Dr. Francesca Happé y Dr. Meng-chuan ha sido fundamental para desarrollar nuevos modelos que expliquen estas diferencias. Los estudios ahora muestran que las niñas y mujeres autistas a menudo obtienen de manera similar a las mujeres neurotípicas en las medidas de diagnóstico tradicionales a pesar de experimentar rasgos autistas significativos.
El reconocimiento de este perfil ha abierto la puerta a innumerables adultos para reconocerse a sí mismos: personas que pasaron décadas sintiéndose diferentes sin comprender por qué. Su autismo no estaba recientemente desarrollado; Era simplemente invisible para un sistema de diagnóstico que no los estaba buscando.
3. Dentro de las familias, un niño diagnosticado ahora está llevando a los miembros de la familia mayores a explorar el diagnóstico.
Cuando un familiar cercano recibió su diagnóstico de autismo a los 7 años, sucedió algo inesperado. Comencé a investigar el autismo para comprender y apoyar mejor a mi pariente, y me encontré reflejado en las descripciones. Mis sensibilidades sensoriales, ansiedad social y agotamiento, extremos de pensamiento y comportamiento, y la necesidad de rutina de repente adquirió un significado diferente en este nuevo contexto.
Y no estoy solo en esta experiencia. Ese momento de 'aha' a menudo se extiende a través de familias como el incendio forestal. De repente, las generaciones de 'peculiaridades familiares' tienen una explicación.
La investigación respalda este escenario común. Los estudios han demostrado Se estima que la heredabilidad del autismo está entre 80 y 90%. El componente genético del autismo significa que a menudo se ejecuta en familias, con rasgos autistas distribuidos a través de las generaciones.
Muchos padres, especialmente las madres, descubren su propia neurodivergencia durante el viaje de diagnóstico de sus hijos. No se diagnosticaron durante toda su infancia debido al sesgo de diagnóstico masculino del que ya hemos hablado. Este patrón se repite entre familias extendidas, con tías, tíos, abuelos y primos que reconocen los rasgos compartidos una vez que un miembro de la familia recibe un diagnóstico. El primer diagnóstico en una familia a menudo conduce a una cascada de realizaciones, como la dominó de descubrimiento.
Dr. Tony Attwood , un investigador principal del autismo, describe este fenómeno del 'diagnóstico retrospectivo'. Los adultos que previamente compensaron sus diferencias de repente tienen lenguaje y marco para comprender las experiencias de por vida.
La creciente conciencia de cómo se presenta el autismo en los adultos ha creado una vía para el diagnóstico válido de la mediana edad y la vida posterior.
El diagnóstico intergeneracional explica parte del aumento aparente: en realidad no estamos viendo más Desarrollo del autismo, pero más bien reconociendo patrones que han existido sin ser detectados en las generaciones. Los árboles familiares del autismo finalmente se están volviendo visibles, ramas y todo.
4. Las redes sociales han ayudado a reducir los estereotipos inexactos sobre el autismo y ampliar la comprensión de las personas sobre las diferentes presentaciones de autismo.
La exposición a las redes sociales a diversas presentaciones de autismo ha permitido a innumerables personas previamente no diagnosticadas reconocer su identidad autista.
Los videos de Tiktok etiquetados #ActuallyAutistic han acumulado más de 1.700 millones de visitas. Las cuentas de Instagram dedicadas a la educación en neurodiversidad alcanzan millones. Los canales de YouTube dirigidos por creadores autistas desmitifican el autismo a través de la narrativa personal.
Las redes sociales han revolucionado la comprensión del autismo al centrar las voces autistas. La educación tradicional del autismo provino principalmente de médicos e investigadores no autistas. Ahora, las personas autistas mismas comparten experiencias vividas directamente con el público global. Los expertos en autismo son finalmente aquellos que lo viven todos los días.
La accesibilidad de estas plataformas permite representaciones de autismo multifacéticas y matifacéticas que se extienden mucho más allá de las descripciones clínicas. Las personas comparten estrategias para gestionar la sobrecarga sensorial, explicar las experiencias internas de la interacción social y crear comunidades en torno a experiencias compartidas que fueron luchas previamente aisladas.
Estas plataformas tienen un impacto particular para aquellos cuyas presentaciones de autismo no se alinearon con los estereotipos. El hashtag #autistic mientras se aborda experiencias interseccionales de raza y neurodivergencia. El contenido sobre el autismo diagnosticado tardío proporciona validación para adultos que lucharon sin explicación durante décadas.
Si bien la información errónea puede extenderse en estas plataformas, el efecto general ha sido ampliar la comprensión de la verdadera diversidad del autismo mucho más rápido que la educación clínica formal podría lograr solo.
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5. La 'epidemia' es en gran medida la recategorización estadística.
El aparente aumento en la prevalencia del autismo parece dramático en el papel, desde aproximadamente 1 de cada 2.500 en la década de 1970 a Estimaciones actuales de los CDC de 1 de cada 36 niños. Sin embargo, la investigación muestra que esto representa una identificación principalmente mejorada en lugar de una mayor incidencia.
Un estudio clave descubrió que a pesar del aumento en los números diagnosticados, en realidad no había habido un aumento en la prevalencia del autismo. Es simplemente que el número de personas que reconocen sus rasgos autistas y, por lo tanto, buscan y reciben el diagnóstico, han aumentado. Las mejoras en nuestra comprensión de las presentaciones de autismo también significa que los profesionales que se refieren y evalúan para el autismo están capturando a personas que anteriormente se habrían perdido. Las herramientas de evaluación en sí también han avanzado.
Los cambios en la terminología del diagnóstico también tienen un impacto. El DSM-5 consolidó diagnósticos previamente separados (incluido el síndrome de Asperger y PDD-NOS) en un solo espectro autista. Este cambio administrativo aumenta instantáneamente la prevalencia del autismo sin ningún cambio real en la población. Es como repentinamente contando manzanas, peras y duraznos como 'fruta' y luego declarar una epidemia de frutas. Por supuesto, hay más frutas cuando expande la definición.
Las clasificaciones educativas demuestran patrones similares. Muchos niños previamente categorizados bajo discapacidad intelectual, trastorno del lenguaje o trastornos emocionales ahora reciben clasificaciones de autismo más precisas. Estudios Análisis de datos de educación especial confirma este efecto de sustitución de diagnóstico.
Mirar los números absolutos proporciona una mejor perspectiva. Si bien los diagnósticos han aumentado dramáticamente, las personas autistas aún representan una pequeña minoría, aproximadamente el 2-3% de la población de acuerdo con la mayoría de los estudios completos.
Las tasas de autismo no se están disparando, ya que a algunos les gustaría que creyeran, resulta que estamos mejorando en contar.
6. Estamos reconociendo y diagnosticando el autismo a lo largo de la vida útil, no solo en niños.
El diagnóstico histórico del autismo se centró casi exclusivamente en los niños. Pero en los últimos años, las vías de diagnóstico de adultos han surgido lentamente para lidiar con la generación perdida de adultos autistas no diagnosticados que cayeron por las grietas. Sin embargo, estos servicios siguen siendo insuficientes para satisfacer la demanda.
Las transiciones de la vida también pueden desempeñar un papel en la activación del reconocimiento. Muchos adultos descubren su autismo durante los principales cambios en la vida: iniciar la universidad, ingresar a la fuerza laboral, convertirse en padres, perimenopausia o experimentar pérdidas. Estas transiciones eliminan los sistemas y rutinas de soporte familiares, lo que hace que los rasgos autistas sean más evidentes. No hay nada como una agitación de la vida total para exponer mecanismos de afrontamiento que ya no funcionan.
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El género juega un papel importante en el reconocimiento de la vida útil. Investigaciones Que las mujeres con frecuencia reciban diagnósticos de autismo décadas más tarde que los hombres, con el 80% de las mujeres autistas diagnosticadas con afecciones como el trastorno límite de la personalidad, los trastornos alimentarios, las bipolares y la ansiedad.
El reconocimiento del autismo en adultos mayores demuestra además que el autismo siempre ha existido a través de las generaciones. Estudios examinados Las poblaciones de hogares de ancianos han identificado el autismo previamente no diagnosticado en personas de edad avanzada que pasaron vidas sin explicación de sus diferencias.
Estos patrones confirman lo que la comunidad autista ha mantenido durante mucho tiempo: el autismo ha siempre ha sido parte de la neurodiversidad humana. Simplemente estamos mejorando en reconocerlo durante toda la vida útil.
7. El movimiento neuroafirmante está retrocediendo y hablando.
Durante generaciones, la intervención del autismo se centró en la 'normalización', la creación de personas autistas aparece y actúa más neurotípica independientemente de la experiencia interna. El análisis de comportamiento aplicado (ABA), la intervención del autismo más común, se dirige a la reducción de comportamientos visiblemente autistas, en lugar de tener como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas autistas. Es decir, alienta directamente a las personas a suprimir o enmascarar sus rasgos autistas naturales.
Ahora, los adultos autistas que experimentaron estos enfoques nocivos son empujando hacia atrás , y con razón. Investigación por Cassidy et al. (2020) descubrió que el enmascaramiento de rasgos autistas predijo suicidalidad en adultos autistas. La comunidad autista ha comenzado a abogar por los enfoques que aceptan y apoyan las diferencias neurológicas en lugar de tratar de eliminarlos. Y comprensiblemente, están siendo muy vocales al respecto.
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Este movimiento abierto ha creado espacio para que las personas reconozcan y acepten su propia neurodivergencia. Muchos que previamente suprimieron o negaron sus diferencias encontraron permiso para identificar su auténtica experiencia neurológica. Muchas personas autistas han soportado décadas de vergüenza sobre sus formas naturales de ser antes de descubrir que estas diferencias tienen un nombre y una comunidad.
A medida que los enfoques de neuroafirmación obtienen validación clínica a través de investigaciones que muestran mejores resultados para la calidad de vida y la salud mental, más profesionales están adoptando este marco, acelerando aún más la identificación del autismo previamente no reconocido. Afortunadamente, los días de forzar las clavijas autistas en agujeros neurotípicos redondos están llegando a su fin.
Pensamientos finales ...
El aparente aumento en el autismo no representa una epidemia sino una revelación, el reconocimiento gradual de una diferencia neurológica que siempre ha existido dentro de la diversidad humana. La expansión de nuestra comprensión revela no solo el progreso científico sino también un cambio cultural hacia la valoración de las diferencias neurológicas.
Para aquellos que descubren su autismo más adelante en la vida, el diagnóstico a menudo trae un gran alivio. Años de sentirse 'mal' o 'roto' se transforman en comprender que sus cerebros simplemente están conectados de manera diferente. Para las familias, el reconocimiento entre generaciones crea nuevas conexiones y comprensión.
El camino a seguir implica continuar expandiendo nuestro reconocimiento mientras construye un mundo que acomoda y celebra la diversidad neurológica. La aparente explosión en el autismo no es una gente nueva que se vuelven autista; Son las personas autistas que finalmente se vuelven visibles. Y esa visibilidad es algo que vale la pena celebrar.
Entonces, la próxima vez que alguien lamenta cómo 'todos parecen ser autistas en estos días', tal vez la respuesta apropiada es: 'No, finalmente estamos viendo personas que siempre estuvieron allí'. Y honestamente, ¿no es un mundo en el que reconocemos y abrazamos la diversidad humana mejor que una en la que obligamos a las personas a ocultar quiénes son realmente? Creo que todos sabemos la respuesta a eso.
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