© Licencia de imagen a través de DepossPhotosLa oscuridad envolvió el dormitorio mientras sollozaba en silencio junto a mi marido dormido. El reloj decía 2:00 a.m., derecho a tiempo. Mi espalda se había aprovechado de la rigidez insoportable, marcando otra noche de sueño interrumpido. Siete años de este tormento habían extendido mi paciencia, agotaron mis recursos y casi rompieron mi espíritu.
Sin embargo, a través de este largo viaje de diagnósticos erróneos, invalidación y sufrimiento, debía descubrir algo profundo: comprender el dolor cambios dolor.
Mi camino de víctima indefensa a gerente empoderado de mi condición se produjo como resultado de un nuevo conocimiento científico que transformó mi relación con el dolor crónico. Y también podría transformar el tuyo.
El comienzo: el dolor se convirtió en un compañero desagradable
El dolor comenzó insidiosamente, unos tres meses después de que nació mi primer hijo. Algo no estaba bien.
Noche tras noche, me despertaba alrededor de las 2:00 a.m., mi espalda se encerró en rigidez y espasmo agonizantes. El sueño se convirtió en un lujo que no podía pagar. Mi esposo se despertaba con los sonidos de mis sollozos amortiguados mientras intentaba desesperadamente encontrar una posición que ofreciera un alivio incluso momentáneo.
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'Necesitas ver a alguien sobre esto', decía, la preocupación grabando su rostro.
Finalmente, visité a mi médico, quien escuchó brevemente antes de recetar opiáceos. El medicamento ayudó inicialmente, desplegando los bordes de mi sufrimiento lo suficiente como para funcionar. También vi a un osteópata que realizó algunas manipulaciones en mi espalda. Durante un tiempo, creí que el dolor sería temporal. Seguramente disminuiría a medida que mi cuerpo se recuperara del embarazo y el parto.
En cambio, esos primeros síntomas inquietantes marcaron el comienzo de un viaje que remodelaría toda mi existencia. Los opiáceos enmascararon lo peor, pero debajo, algo estaba fundamentalmente mal con cómo mi cuerpo procesó el dolor señala.
Mi médico me remitió a un fisioterapeuta que ordenó una resonancia magnética que reveló una escoliosis leve. 'Esto no causaría el nivel de dolor que está describiendo', dijo el fisio especialista despectivamente. Asignaron un extenso conjunto de ejercicios, que realicé debidamente a pesar de la incomodidad adicional que causaron. Después de un año sin mejoras, fui dado de alta de su atención con una nota clínica que indicaba que 'no podían hacer nada más'.
Esas palabras resonaron en mi mente durante innumerables noches dolorosas que siguieron. Nada más podrían hacer. ¿Era esta mi vida ahora?
El descenso: el dolor se convirtió en mi identidad
Al principio, la luz de la mañana traía esperanza, porque una vez que comencé a moverme, la rigidez y el dolor mejoraron hasta la noche siguiente. Pero eso no duró.
El dolor que inicialmente se había limitado a la noche comenzó a arrastrarse a la luz del día. Tareas simples, recoger a mi hijo, cargar el lavavajillas, sentarse en mi escritorio, resultadas con más dolor y rigidez que me dejó sin aliento. Cuatro veces al día, busqué opiáceos, que gradualmente se volvieron menos efectivos al introducir efectos secundarios desagradables: estreñimiento, niebla cerebral y un entumecimiento emocional inquietante.
Durante la pandemia covid, todo se intensificó. El estrés, la falta de movimiento y el aislamiento crearon las condiciones perfectas para que floreciera el dolor.
Antes de quedar embarazada de mi segundo hijo, decidí destituir la medicación de los opiáceos. Se levantaron restricciones covid, al igual que mi espíritu, y durante un breve tiempo, hubo una pequeña mejora. Sin embargo, la alegría rápidamente dio paso a un nuevo desafío durante el embarazo: la disfunción Symphyse Pubis. Esta condición dolorosa afecta a las articulaciones pélvicas durante el embarazo, lo que hace que la caminata sea insoportable.
'Volveremos a prescribir opiáceos de dosis bajas', dijo mi médico con naturalidad. 'Solo hasta la entrega'.
Después del nacimiento de mi segundo hijo, el dolor se intensificó dramáticamente. Mis problemas de espalda no solo regresaron con mayor intensidad, sino que el dolor se extendió por mis piernas: mis rodillas, tobillos y pies latidos en agonía. Desarrollé migrañas. Siguieron dosis más altas de opiáceos, junto con medicamentos de venta libre. Las citas médicas se convirtieron en ejercicios de frustración, con los proveedores de atención médica cada vez más despectivos por los síntomas que no podían medir objetivamente.
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Un fisioterapeuta sugirió que mi dolor podría estar 'todo en tu cabeza', mientras que otro me recomendó que 'solo lo empujara'. Su invalidación se puso casi tanto como al dolor físico en sí. Ser despedido cuando sufre crea un tipo especial de soledad: comienzas a cuestionar tus propias experiencias, preguntándote si tal vez estás fabricando de alguna manera tu sufrimiento.
Y lamentablemente, la investigación muestra que esta experiencia es angustiada. Una revisión de 2021 descubrieron que los pacientes con dolor crónico con frecuencia informan que se sienten delegitimados por los proveedores de atención médica, lo que se correlaciona con resultados más pobres y una mayor angustia emocional.
El punto de inflexión: encontrar validación y comprensión
Después de años de ser despedido, finalmente me remitieron a una clínica de manejo de dolor especialista en el dolor local, que se convirtió en mi momento decisivo. A los pocos minutos de nuestra consulta inicial en línea, el especialista notó algo que los profesionales de la salud anteriores habían perdido.
'¿Alguna vez ha sido evaluado por hipermovilidad?' preguntó ella.
Ella me guió a través de varias pruebas de movimiento simples, luego asintió a sabiendas. 'Estoy bastante seguro de que tienes un síndrome de hipermobilidad', explicó. 'Es un trastorno del tejido conectivo que explica su dolor perfectamente, pero tendré que evaluarlo cara a cara para estar seguro'. Un mes después tuve mi evaluación y me diagnosticaron Síndrome de Hypermobile Ehlers-Danlos (Heds).
Las lágrimas brotaron en mis ojos, no por el dolor, sino el alivio profundo. Tener un nombre para mi condición validó años de sufrimiento que otros habían despedido. Alguien finalmente me creyó.
El especialista explicó que HEDS hace que las articulaciones se extiendan más allá de los rangos normales, creando inestabilidad y, en última instancia, dolor. Es probable que mi embarazo haya provocado síntomas al agregar estrés a un sistema musculoesquelético ya vulnerable. Pero la hipermobilidad articular era solo un aspecto de esta condición compleja. Debido a que las HED afecta el colágeno, una proteína estructural que se encuentra en todo el cuerpo, puede causar una constelación de problemas aparentemente no relacionados: problemas gastrointestinales como el SII, la disautonomía que afecta la frecuencia cardíaca, la presión arterial y el control de la temperatura, la ansiedad, la fatiga crónica, los problemas de la vejiga, la piel frágil, el cerebro cerebral y más. Esto explicó por qué mis síntomas se extendieron más allá del dolor musculoesquelético en otros sistemas corporales que la medicina convencional típicamente trata como condiciones separadas.
A pesar de este avance, enfrenté otro obstáculo: una lista de espera de un año para el programa real de manejo del dolor.
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Dolor de cableado: la ciencia de un sistema nervioso protector
En nuestra primera sesión de manejo del dolor, nos contaron la historia de la vida real de un hombre que, al caminar en un sitio de construcción, pisó un clavo que pasó por el fondo de su bota y causó un dolor insoportable. Sin embargo, cuando finalmente llegó al hospital y el zapato fue removido, descubrieron que la uña había pasado entre los dedos de los pies sin tocar su piel.
Este fenómeno, experimentando el dolor real sin daño tisular, ilustra perfectamente cómo funciona el sistema de detección de amenazas de nuestro cerebro. El dolor no siempre es proporcional al daño físico; Es la predicción del sistema nervioso de daños potenciales.
Mi programa de manejo del dolor me enseñó que el dolor crónico cambia fundamentalmente la función del sistema nervioso. Después de años de señales de dolor continuas, mi cerebro se había vuelto hipervigilante, interpretando sensaciones normales como amenazas que requieren una acción protectora inmediata. Y por otro lado, es más probable que algunas personas tengan un sistema nervioso hipervigilante en primer lugar, ya sea a través de factores genéticos como la neurodivergencia o a través de ciertas experiencias de vida, por lo que es más probable que experimente dolor crónico donde otros no lo harían.
'Tu sistema nervioso es sobreprotector', explicó mi especialista en dolor. 'Como un sistema de alarma que resucita el más mínimo movimiento'.
La ciencia del dolor moderna abarca un modelo biopsicosocial, reconociendo que los factores biológicos (mis HED), los elementos psicológicos (estrategias de afrontamiento inútiles, ansiedad, patrones de pensamiento) y aspectos sociales (aislamiento, invalidación, circunstancias o eventos de vida estresantes, trauma pasado o actual) contribuyen al dolor crónico. Esta compleja interacción explica por qué los tratamientos puramente físicos no funcionan.
Quizás lo más sorprendente fue aprender que los opioides, los medicamentos en los que dependía durante años, en realidad empeorar Dolor crónico con el tiempo. Sabía que se volvieron menos efectivos a medida que se acumulaba tu tolerancia, pero aprendí que investigaciones Causan hiperalgesia, aumentando la sensibilidad al dolor y la creación de un círculo vicioso donde más medicamentos produce un alivio decreciente.
La neuroplasticidad, la capacidad del cerebro para reorganizarse, ofrece la esperanza. Así como mi sistema nervioso aprendió a amplificar las señales de dolor, podría aprender a interpretar las sensaciones de manera diferente. Esta realización cambió mi perspectiva de víctima indefensa a participante activo en mi curación.
El programa me presentó a la educación sobre la neurociencia del dolor (PNE), que tiene mostró notable efectividad en reducir la intensidad del dolor y mejorar la función. Comprender cómo y por qué me duele, cambió mi relación con el dolor mismo.
El vínculo entre la hipermobilidad y la neurodivergencia particularmente resonó conmigo, ya que tengo antecedentes familiares de ambos. Dra. Jessica Eccles ' investigación innovadora sugiere que las personas con hipermobilidad articular tienen significativamente más probabilidades de experimentar ansiedad, depresión y neurodivergencia, p. autismo y/o TDAH. Esta idea me llevó a investigar mis propios rasgos no diagnosticados de autismo y TDAH, y darme cuenta de que estaban contribuyendo a mi dolor.
Comprender estas conexiones no eliminó mi dolor, pero proporcionó un contexto que lo hizo menos aterrador y aislado. El misterio se estaba desmoronando, y con eso vino una sensación de agencia que no había sentido en años.
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Reducir la amenaza: estrategias prácticas para el manejo del dolor
Mi primer intento de ritmo duró exactamente tres días antes de que la ambición descarrilara mis esfuerzos.
Me sentí un poco mejor después de comenzar el programa, me llevaron 'hacer las cosas' como lo hago, pagándolo con tres días de mayor dolor. Este ciclo de sobreexerción seguido de descanso forzado, conocido como 'boom y busto', había dominado mi vida durante años.
Aprendí, el ritmo significa hacer menos de lo que crees que puedes, no empujar hasta que el dolor te detenga. Comenzando con breves intervalos de actividad, seguido de descanso, independientemente de cómo me sentía, creó patrones de actividad sostenible. Poco a poco, construí tolerancia sin activar mi sistema nervioso hipervigilante.
La investigación confirma Este enfoque funciona: una revisión sistemática encontró que la estimulación de la actividad mejora significativamente la función y la calidad de vida en pacientes con dolor crónico.
El movimiento se convirtió en medicina, pero no en la forma de castigar 'sin dolor, sin ganancia' a menudo prescrita. En cambio, me enseñaron estiramientos de movimiento consciente suaves ajustados para la hipermovilidad, junto con los ejercicios de fortalecimiento con cuidadosamente diseñados y lentamente construidos, lo que apoyó mis articulaciones sin amenazar mi sistema nervioso.
Las prácticas de higiene del sueño redujeron mis episodios de dolor nocturno. Establecer una rutina constante de la hora de acostarse, limitar la exposición a la pantalla antes de dormir y crear un ambiente reparador haciendo una relajación muscular progresiva antes de la cama mejoró gradualmente mi calidad del sueño. Mejor dormir significaba menos dolor, crear un ciclo de retroalimentación positivo.
La autocompasión resultó sorprendentemente poderosa. Años de invalidación me habían enseñado a criticar mis limitaciones. Aprendiendo a tratarme con la amabilidad que ofrecería a un amigo que lucha con una enfermedad crónica contrarrestó una vergüenza que intensificó el dolor.
Aprendí a reconocer las presiones sociales que exacerbaron mi condición. La glorificación de nuestra cultura de 'empujar el dolor', la productividad constante y las personas agradables, particularmente perjudican a las mujeres, que ya están afectadas desproporcionadamente por condiciones de dolor crónico y es menos probable que reciban un tratamiento adecuado Según la investigación . Aprendí a decir que no, a los demás, y a mi propia necesidad incesante de estar ocupado.
La meditación de la atención plena inicialmente parecía imposible: el sembrar con el dolor se sentía contradictorio. Comenzar con breves exploraciones de cuerpo guiados me permitió observar sensaciones sin juicio ni resistencia. Con el tiempo, esta práctica ayudó a desconectar la respuesta automática del miedo de las sensaciones de dolor.
Quizás el logro más notable llegó cuando comencé un programa de destete de opiáceos cuidadosamente estructurado. Durante diez semanas, reduje gradualmente mi dosis de medicamentos bajo la guía de la clínica del dolor, sustituyendo las estrategias que había aprendido por el alivio farmacéutico. El resultado me sorprendió, después de años de dependencia, creyendo que nunca me las arreglaría sin él, estaba libre de medicamentos sin un aumento en los niveles de dolor. Mi sistema nervioso realmente había comenzado a reajustarse.
Estos enfoques no fueron soluciones rápidas, sino recalibraciones muy graduales de un sistema nervioso que había sido atascado en alerta máxima durante años. Y no siempre lo hago bien. A veces vuelvo a las viejas e inútiles formas de pensar y comportarse, pero ser consciente de eso es la mitad de la batalla. No puedes hacer un cambio sin conciencia, después de todo.
El camino hacia adelante: se necesita cambio sistémico
Mi viaje personal ilumina problemas más amplios en el manejo del dolor crónico que exigen atención.
La escala del dolor crónico es asombrosa. Según un metaanálisis , Se estima que 28 millones de adultos en el Reino Unido viven con dolor crónico, aproximadamente el 43% de la población. En los Estados Unidos, los números son igualmente alarmantes, con más de 50 millones de adultos (20.4% de la población) que experimentan dolor crónico y 19.6 millones de dolor crónico de alto impacto que limita la vida o las actividades laborales, Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades . Sin embargo, a pesar de afectar a más personas que diabetes, enfermedad cardíaca y cáncer combinado, el dolor crónico recibe una fracción de los fondos de investigación y la atención de la salud pública.
El tiempo de espera promedio para los servicios de dolor especializados en el Reino Unido varía, y algunos pacientes esperan más de dos años para acceder al tratamiento que necesitan, Según los datos . Este retraso a menudo empeora las condiciones que podrían responder mejor a la intervención anterior. Los sistemas de atención médica deben reconocer el dolor crónico como una prioridad, no como una ocurrencia tardía.
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La escala del uso de opioides para el dolor crónico también es un gran problema. En el Reino Unido, los datos muestran que aproximadamente 5,6 millones de personas reciben recetas de opioides anualmente, con un aumento del 34% en la prescripción de opioides en la última década a pesar de la evidencia limitada de efectividad a largo plazo. La situación en los Estados Unidos es aún más grave, donde las tasas de prescripción de opioides alcanzaron su punto máximo en 2012 con 81.3 recetas por cada 100 personas, lo que contribuyó a más de 500,000 muertes relacionadas con los opioides entre 1999 y 2019, Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades . Los sistemas de salud deben implementar alternativas a la terapia de opioides como tratamientos de primera línea para el dolor crónico, al tiempo que garantiza la accesibilidad de los programas de manejo del dolor basados en la evidencia.
La educación médica requiere actualizaciones fundamentales. Muchos practicantes aún operan a partir de modelos de dolor obsoletos que no incorporan la neurociencia moderna. Durante mi viaje de siete años, ningún proveedor de atención médica mencionó la HED o la sensibilización del sistema nervioso hasta que finalmente llegué a la clínica de dolor especializada.
El sesgo de género en el tratamiento del dolor exige una corrección urgente. Los estudios muestran constantemente Es más probable que los informes de dolor de las mujeres sean descartados, atribuidos a causas emocionales o poco tratados en comparación con los hombres con síntomas idénticos. Esta invalidación sistemática agrega un sufrimiento innecesario a condiciones ya desafiantes.
Para las personas que actualmente luchan con el dolor persistente, ofrezco esta esperanza: comprender todo lo cambia. Si bien no he eliminado mi dolor, comprender sus mecanismos lo transformó de un misterio aterrador a una condición manejable. El conocimiento realmente es poder cuando se trata de curar un sistema nervioso hipervigilante.
Mi dolor crónico continúa, pero ya no arruina mi vida. Al comprender el dolor, he recuperado la agencia en mi viaje de curación, y tú también puedes.
